Jana Milerová na AG maturovala v roce 1997, byla studentkou druhého ročníku po obnovení školy. Absolvovala 1. LF UK, jako psychiatrička se věnuje pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou, vzácným neurodegenerativním onemocněním.

Jak byste řekla, že vás studium na AG ovlivnilo, pokud nějak?

Já myslím, že mě AG ovlivnilo hodně, nad takovou otázkou vůbec nemusím přemýšlet. A to v tom smyslu, že mně dalo nahlédnout do křesťanské komunity, kterou jsem předtím vůbec nevnímala. Bylo to pro mě velký poznání, možná takovej údiv. Trošku i strach, občas. Já jsem se poprvé v životě setkala s katolíkama, s křesťanama, a tu zkušenost, ten zážitek, mě určitě obohatil a nějakým způsobem ho určitě využívám dodnes.

Kam vedly vaše kroky po maturitě?

Hned po gymnáziu jsem studovala na 1. LF, na Karláku, kde jsem strávila šest let.

Poté jsem nastoupila do práce, taky ve VFN, na psychiatrickou kliniku. V rámci té práce jsem potom byla rok v Německu, v Regensburgu, kde jsem si dodělávala PhD, a po atestaci jsem se z psychiatrické kliniky přestěhovala o kousek vedle na neurologickou kliniku. Tam jsem až dodnes a věnuju se skupině neurologických onemocnění, které mají bohatou psychiatrickou komorbiditu. Takže i na neurologiii je místo pro psychiatra.

Na neurologické klinice jsem se setkala s nemocí, které se věnuji nejvíc, to znamená s amyotrofickou laterální sklerózou, ve zkratce ALS.

Kromě té neurologie pracuju ještě v organizaci, která se věnuje pacientům s ALS, jmenuje se ALSA, a spolupracuji ještě se dvěma domácími pražskými hospicy, s Cestou domů a Mostem k domovu.

Co je ALS zač?

Amyotrofická laterální skleróza, ALS, je chronické progresivní neurodegenerativní onemocnění.

Je vzácné, v Česku máme asi 800 pacientů s touto diagnózou. Projevuje se tak, že v průměru během tří až pěti let, pacientům postupně ochabuje všechno svalstvo těla, až zůstanou zcela paralyzováni.

Zpravidla zůstává zachován oční pohyb a ve většině případů i mentální funkce.

Je zřejmé, že pokud člověka postihne takovéto onemocnění, že to je psychicky velmi náročné. Je třeba se o pacienty starat nejen z té somatické neurologické stránky, ale i z pohledu duše, psychiky, psýché.

Jak vaše práce vypadá?

Je velmi různorodá. Musím se přiznat, že když jsem s pacienty začala pracovat, že jsem moc o diagnóze jako takové nevěděla, ani jsem nebyla moc seznámená s tím, jaké všechny komplikace, z psychiatrického hlediska, tito pacienti mohou mít. Musela jsem se to tedy naučit. Dneska už to vím a snažím se všechny ty poruchy, které by mohli mít, podchytit a tím zlepšit jejich kvalitu života.

Nastíním velmi stručně, co vlastně u těch pacientů hledám, co s nimi dělám.

Jak si všichni dokážeme určitě představit, člověk v takové situaci, když má takovou nemoc, cítí mnoho nepříjemných emocí, pocitů, bývá velmi úzkostný, má strach, sklouzává do depresivního prožívání, smutku, cítí bezmoc, zpravidla nemůže spát a podobně.

Tak to je jedna skupina problémů, kterou s pacienty řeším.

V naší organizaci na mě ale připadla i ne úplně psychiatrická témata.

Například otázky takzvaného "dříve vysloveného přání."

V Česku si každý pacient, pokud je vážně nemocný, může říct, co chce a nechce, aby se s ním dělo, až o sobě nebude moci rozhodovat. A to se právě týká těchto pacientů. Mohou si tedy říci dopředu, že až se třeba nebudou moci vůbec hýbat, mluvit, komunikovat s okolím, až budou respiračně selhávat, což je většinou důvod jejich úmrtí, "nechci, aby mě lékaři zachraňovali, chci umřít přirozeně."

Možnost sepsání takovéhoto přání s pacienty diskutuji.

Pak jsou tu další věci, o kterých mají tito lidé zájem mluvit, jako je dnes často diskutovaná eutanazie, hospicová péče, umělá plicní ventilace a podobná těžká témata, týkající se konce života.

Z mého pohledu, nebo z pohledu nás, organizace ALSA, je velmi důležité, aby každý pacient, byl co nejlépe informován a edukován o tom, co má za nemoc, jaké může dělat zásadní životní rozhodnutí, a rozhodl se dobře, tak jak sám potřebuje.

Co jste se ve své práci naučila a ráda byste to předala ostatním, sdělila světu?

Co bych chtěla sdělit světu? Svět už to ví, ale podle mě to nebere úplně v potaz.

Je to jedna z myšlenek nebo otázek, týkajících se smrti. S ní se často setkávám a myslím si, že mně to umožnilo ji jaksi sama pro sebe odtabuizovat.

Pokud pro mě už není tabu, je to součást života. Myslím, že je to osvobozující, a nějakým způsobem nosný pro náš vztah k životu, k lidem kolem, kteří samozřejmě všichni zemřou. Nejsme nesmrtelní.

S nadsázkou - je lepší být s tou smrtí spíše kamarád, než se jí bát, dělat, že není a strachovat se. Je to pro život jednodušší a umožní nám to se například lépe, klidněji, s větší láskou a v pohodě postarat o své příbuzné, až se něco takového stane. Neutíkat od toho a být s tím. I přes ten smutek, kterej samozřejmě z toho přijde, který je toho součástí, se toho - nebát. protože jsme všichni smrtelní a asi to spoustakrát zažijeme.

Jak se to dělá, naučit se být kamarád se smrtí?

Myslím si, že je to především o tom se zkusit nebát, nemít strach, když to přijde. Když má třeba nějaký příbuzný smrtelnou nemoc, je takříkajíc na smrtelné posteli, tak je dobré se té situace začít účastnit.

Přidat svou ruku k dílu, starat se, být s tím umírajícím, mluvit s ním, pomáhat při hygieně, při krmení, mluvit o tom s celou rodinou, mluvit s tím umírajícím.

Častokrát se stává, že ti lidé co umírají, se svěřují s věcmi, říkají věci, které třeba tajili, nebo nechtěli říct, a teď najednou mají v sobě naléhavou potřebu to sdělit. Je dobré být při nich, naslouchat, dotýkat se, a přiložit ruku k dílu.

Takhle lze, myslím, bojovat proti strachu a být se smrtí víc kamarád.

Jak byste řekla, že se zkušenost z AG promítla do vašeho dalšího života?

Čistě prozaicky jsem velmi využila latinu (smích).

Na medicíně je povinný asi semestr, tak jsem to prostě uměla ze všech nejlíp.

A taková obecnoá myšlenka, já už jsem to nakousla ze začátku, že jsem se setkala s tím, že každý může mít trošku jiný světonázor, jiný představy o životě, nějaký jiný morální, etický kodex, v sobě hluboce zakořeněný, a že to je normální a že to je fajn.